Chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka tzw. EB wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają bezpłatnie - zapowiedział minister zdrowia Łukasz Szumowski.
W resorcie zdrowia odbyło się spotkanie z opiekunami i rodzicami pacjentów cierpiących na tę rzadką genetyczna chorobę
Minister Szumowski zapewnił, że resort przygotowuje kompleksową opiekę dla chorych z EB. Dodał, że w ciągu 2 tygodni specjalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli resortu i Narodowego Funduszu Zdrowia opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB do funkcjonowania, życia i do leczenia tej ciężkiej choroby. Pacjenci otrzymają za darmo nie tylko niezbędne opatrunki, ale też igły i odżywki - dodał minister.
Prezes Fundacji EB Polska Katarzyna Wertheim-Tysarowska powiedziała, że spotkanie w ministerstwie zdrowia było bardzo owocne, teraz trzeba - jak to określiła - "dograć szczegóły".
Według szacunków Ministerstwa Zdrowia darmowe opatrunki otrzyma około 100 - 150 chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Od lipca w związku ze zmianami na liście leków refundowanych cena opatrunków niezbędnych do pielęgnacji i leczenia trudno gojących się ran osób z EB wzrosła z 4 tysięcy złotych miesięcznie do ponad 6 tysięcy złotych. Rodzice szacowali, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB wynosi nawet 8 tysięcy złotych.
/iar/mm/
