Serdecznie zapraszamy na organizowany po raz pierwszy w Śląskim Uniwersytecie Medycznym Dzień Chorób Rzadkich.
Choroba jest uważana za rzadką, jeśli choruje na nią mniej niż 5 osób na 10 tysięcy mieszkańców. Zidentyfikowano ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, 80 procent z nich jest uwarunkowanych genetycznie. W Unii Europejskiej na choroby rzadkie choruje około 36 mln ludzi, a na świecie 350 000 000, co stanowi 6-8% światowej populacji. W Polsce choroby rzadkie zostały zdiagnozowane u 2,5-3 mln ludzi.
Niezwykła różnorodność kliniczna i unikatowość występowania poszczególnych chorób rzadkich sprawia, że stanowią one duże wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej w całej Europie. Stąd Unia Europejska akcentuje, że choroby rzadkie powinny się stać priorytetem zdrowia publicznego.
Mamy nadzieję, mówi pomysłodawca Prof. Justyna Paprocka, że pierwszy organizowany w ŚUM Dzień Chorób Rzadkich, pozwoli na zwiększenie świadomości istnienia i rozumienia chorób rzadkich będąc jednocześnie przypomnieniem o konieczności prowadzenia dalszych badań naukowych i wielospecjalistycznej współpracy. Jest to niezwykle istotne dla rozpowszechnienia skutecznych metod diagnozy i terapii dla tych, którzy potrzebują wsparcia.
Czekają nas ciekawe wykłady ze strony wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów, posłuchamy wypowiedzi rodziców dzieci z chorobami rzadkimi oraz młodych adeptów sztuki medycznej, na których ścieżkach edukacyjnych pojawili się pacjenci z chorobami rzadkimi.
