Bieżące finansowanie najnowocześniejszych leków terapeutycznych to jedna z głównych potrzeb zmian systemowych w zakresie onkologii dziecięcej oczekiwanych przez Fundację Iskierka. Mówiła o tym w Polskim Radiu Katowice prezes organizacji Jolanta Czernicka-Siwecka. Fundacja od 20 lat działa na rzecz dzieci z chorobą nowotworową.
„Medycyna się zmienia codziennie, warto mieć wektor ustawiony na immunoterapię” — przekonywała Jolanta Czernicka-Siwecka. „Żeby one (leki – przyp. red.) nie były w ramach RDTL-u, czyli ratunkowej terapii, tylko żeby były jako pierwsze protokoły leczenia, bo to już jest inna jakość” — mówiła rozmówczyni Łukasza Łaskawca. Jako przykład wskazała lek, „który w warunkach szpitalnych jest podawany przez trzy miesiące, czyli dziecko jest w szpitalu, a można ten sam lek podać przez pompę kasetkową i dziecko jest w domu, więc jakość życia tego dziecka jest zupełnie inna”. Dodała, że „otwartość na właśnie ten postęp medycyny, na możliwości, to jest coś, co jest kluczowe i dla organizacji, i dla rodziców, i dla personelu”.
Prezes Fundacji Iskierka zwróciła też uwagę na istotę opieki psychologicznej, nie tylko pacjentów, ale także rodzeństwa i rodziców.
Rzetelna wiedza o chorobach nowotworowych jest kluczowa
"Rzetelna wiedza o chorobach nowotworowych jest kluczowa" — mówiła na antenie rozgłośni prezes Fundacji Iskierka. W ten sposób odniosła się do wczorajszego wyroku Sądu Okręgowego w Katowicach skazującego na rok więzienia w zawieszeniu naturopatę, który przekonywał pacjentki, że nie mają raka. Dwie kobiety zrezygnowały z leczenia onkologicznego i zmarły. "W internecie jest bardzo dużo nieprawdziwej informacji" - przestrzegała Jolanta Czernicka-Siwecka. „To, do czego państwa zachęcam, to do korzystania i szukania organizacji pozarządowych, które często tę wiedzę mają, które są w stanie poprowadzić, zwłaszcza w tym pierwszym etapie: na co zwracać uwagę, jakiej wiedzy szukać, żeby właśnie nagle się nie okazało, że AI albo ‘doktor Google’ jest naszym lekarzem” — mówiła szefowa Iskierki.
Poranna rozmówczyni Radia Katowice podkreśliła, że bliscy pacjentów trafiających na oddział onkologiczny otrzymują „segregator onkorodzica”. „To poradnik poruszania się po szpitalu z podstawową bazą wiedzy” — wyjaśniła Jolanta Czernicka-Siwecka — „z taką instrukcją obsługi: jak czytać wyniki, o co pytać lekarza, z kodami QR, które przekierowują do portalu onkorodzice.pl, gdzie jest rzetelna wiedza o chorobach nowotworowych, współtworzona z lekarzami, pielęgniarkami, rodzicami i to jest całe kompendium wiedzy o chorobie nowotworowej”. Prowadzący rozmowę Łukasz Łaskawiec dopytywał, czy konieczność nakierowywania rodzin pacjentów na rzetelne informacje oznacza, że choroby nowotworowe u dzieci są tematem tabu. „Tak, nadal to jest tematem tabu i unikamy w ogóle rozmów o chorobie nowotworowej” — odparła Jolanta Czernicka-Siwecka.
Może powstać rejestr młodych pacjentów onkologicznych monitorujący ich dorosłe życie
„20 lat temu rodzice małych pacjentów onkologicznych spali na karimatach, by być z dzieckiem całą dobę. Dziś bliscy mają łóżka, często dwuosobowe pokoje” - mówiła w Radiu Katowice prezes Fundacji Iskierka. Organizacja właśnie świętuje jubileusz 20-lecia istnienia. „Oddziały się zmieniły, są kolorowe i przyjemne” — podkreśliła szefowa fundacji. „I też jest większa otwartość na różne inicjatywy i działania, które służą dzieciom, rodzicom, personelowi, bo to wszystko jest po to, żeby spokojniej, bezpieczniej, łatwiej przejść przez ten cały proces leczenia, który jest trudny, długotrwały i niby się wydaje z pozoru, że oddział nie jest istotny — istotny jest, bo jak tam zaczynamy mieszkać, a bywa tak, że proces leczenia, zwłaszcza na początkowym etapie, potrafi trwać trzy-cztery miesiące albo nawet do sześciu miesięcy, to można powiedzieć, że to miejsce zaczyna być drugim domem” — kontynuowała Jolanta Czernicka-Siwecka.
Wśród wyzwań na kolejne lata działalności Fundacji Iskierka wymieniła diagnostykę i rehabilitację, ale też młodych dorosłych - to podopieczni fundacji, którzy wchodzą do świata dorosłego mierząc się z innymi problemami. „Też rozmawiamy z organizacjami pozarządowymi, które są przy wszystkich klinikach w Polsce, po to żeby wprowadzić rejestr, który właśnie jest monitorowaniem dziecka w jego dorosłym życiu, czyli też patrzeniem na to, jakie skutki daje leczenie w dzieciństwie, a jaki to ma wpływ na jego dorosłe życie” — wyjaśniła prezes organizacji.
Fundacja Iskierka opiekuje się ponad 700 dziećmi leczącymi się głownie w specjalistycznych ośrodkach w Katowicach, Zabrzu oraz w Rzeszowie. Jolanta Czernicka-Siwecka przekazała, że wszyscy, którzy dziś mogą usłyszeć diagnozę, powinni wiedzieć, że nie są sami, że są ludzie, którzy stworzą sytuacje, by uśmiech stał się codziennością.
Z prezes zarządu Fundacji Iskierka Jolantą Czernicką-Siwecką rozmawiał Łukasz Łaskawiec.
Zawsze jesteśmy w centrum wydarzeń. Dyskutujemy o problemach ważnych dla kraju i regionu. Zadajemy trudne pytania, zmierzamy do sedna sprawy. Wykładamy kawę na ławę.
